मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ रहना... एक किशोर के रूप में

एक ऐसे व्यक्ति के रूप में जो दो करीबी दोस्तों के साथ बड़ा हुआ, जिनके माता-पिता को मल्टीपल स्केलेरोसिस था, मैं इस गलत धारणा में था कि यह एक ऐसी बीमारी है जो केवल वयस्कों को प्रभावित करती है। सच तो यह है कि यह गलत धारणा... एक ऐसे व्यक्ति के रूप में जो दो करीबी दोस्तों के साथ बड़ा हुआ, जिनके माता-पिता को मल्टीपल स्केलेरोसिस था, मैं इस गलत धारणा में था कि यह एक ऐसी बीमारी है जो केवल वयस्कों को प्रभावित करती है। सच्चाई यह है कि, यह गलत धारणा बच्चों और युवा वयस्कों दोनों में गलत निदान का कारण बन सकती है, जिससे उनके एमएस को वर्षों तक अनुपचारित रहने दिया जा सकता है। सीडर ग्रोव, एनजे से सोलह वर्षीय जैकलिन नटोली उन दुर्लभ मामलों में से एक है। यह चीयरलीडिंग हाई-स्कूलर एमएस से तब से जूझ रही है जब वह दस साल की थी और उसने मोंटेल विलियम्स फाउंडेशन और नेशनल एमएस सोसाइटी के साथ मिलकर जागरूकता बढ़ाने में मदद की।

एमएस वास्तव में क्या है? यह आपको कैसे प्रभावित करता है? मल्टीपल स्केलेरोसिस एक ऑटो-इम्यून बीमारी है जो आपके तंत्रिका तंत्र पर हमला करती है। मेरे डॉक्टरों ने इसे इस तरह समझाया: एक कार्यशील दीपक की कल्पना करें - आप इसे आसानी से चालू और बंद कर सकते हैं और यह अच्छी तरह से काम करता है। फिर, एक रात एक चूहा दीपक में आता है और तारों को चबाता है (जैसे मानव नसों पर एमएस)। आप दीपक को चालू करने का प्रयास करते हैं, लेकिन यह काम नहीं करता है, इसलिए आप तार में छेद को ठीक करने के लिए डक्ट टेप का उपयोग करते हैं (जो अनिवार्य रूप से दवा करती है)। लैंप चालू हो जाएगा, लेकिन पहले की तरह काम नहीं करेगा। यह कमोबेश एमएस होने जैसा है - एक बार जब आपको बीमारी हो जाती है तो ऐसी दवाएं होती हैं जो बीमारी को फैलने से रोकने में मदद करती हैं, लेकिन वे तंत्रिका क्षति को ठीक नहीं कर सकती हैं। अब जब मेरा निदान हो गया है, तो मुझे इस बारे में अधिक जागरूक होना होगा कि मैं क्या कर सकता हूं और क्या नहीं। उदाहरण के लिए, मैं सॉफ्टबॉल खेलना पसंद करता था, लेकिन गर्मी वास्तव में मेरे लिए अच्छी नहीं है। यदि आपके पास एमएस है, तो गर्मी वास्तव में आपको धीमा कर देती है और मुझे मेरी उम्र के अन्य लोगों की तुलना में अधिक खराब कर देती है। बीमारी मुझे बहुत थका देती है इसलिए स्कूल जाने के लिए उठना वाकई मुश्किल है - लेकिन, इस साल अब तक मुझे केवल दो बार देर हो चुकी है! साथ ही, मेरे लिए गणितीय सूत्र सीखना, या एक नई भाषा सीखना केवल इसलिए कठिन है क्योंकि मुझे इसे समझने में मेरी उम्र के किसी व्यक्ति से अधिक समय लगता है। दुर्भाग्य से मेरे एमएस की वजह से अब मेरे पास संज्ञानात्मक मुद्दे हैं।

**जब आपको पहली बार निदान किया गया था, तो आपको किस प्रकार के लक्षण थे?**जब मैं दस साल का था, तब मुझे पहली बार लक्षण दिखाई देने लगे थे, गर्मियों के दौरान पांचवीं कक्षा में जाने के दौरान। मैं वास्तव में थका हुआ और कमजोर महसूस कर रहा था और मैं वास्तव में पी या खा नहीं सकता था और मुझे निगलने में परेशानी थी। साथ ही मेरे चेहरे का पूरा बायां हिस्सा सुन्न हो गया था, मेरे सिर में भारी दर्द था, बोलने में गड़बड़ी थी, और मेरा संतुलन पूरी तरह से बंद हो गया था, जिससे चलना वास्तव में मुश्किल हो गया था। एक समय मेरी बायीं आंख की रोशनी भी चली गई थी लेकिन बाद में मुझे दोहरी दृष्टि हुई।

**जब आपका निदान किया गया था तो आपकी प्रारंभिक प्रतिक्रिया क्या थी?** चूंकि मैं बहुत छोटा था, इसलिए मैं उलझन में था कि एमएस क्या है, मुझे लगा कि मैं फ्लू से बीमार हूं और बहुत सो रहा था क्योंकि गर्मी थी। साथ ही, मुझे लगता है कि मुझे खुशी थी कि डॉक्टरों को पता था कि मेरे साथ क्या गलत है और वे मुझे बेहतर होने में मदद कर सकते हैं।



**आप बीमारी का इलाज कैसे कर रहे हैं?**जब मैं अस्पताल में था तब मैं दस साल का था डॉक्टरों ने मुझे स्टेरॉयड दिया। मुझे निदान करने में उन्हें सात महीने लगे और उस दौरान मुझे अपनी चलने की क्षमता वापस पाने के लिए पुनर्वसन के लिए जाना पड़ा। जब मैं स्टेरॉयड पर था तो मेरा बहुत अधिक वजन बढ़ गया था, जो एक तरह से दर्दनाक था जब से मैं एक नए स्कूल में शुरू कर रहा था। किसी को समझ नहीं आ रहा था कि मैं किस दौर से गुजर रही हूं और इन सबके बीच मैं गिर गई और मेरी कमर टूट गई। तो फिर मुझे स्टेरॉयड के कारण सामान्य से अधिक भारी होने के साथ-साथ स्कूल जाने के लिए बैक ब्रेस पहनना पड़ा। अब मैं हफ्ते में तीन बार रेबीफ नाम का इंजेक्शन लेती हूं, जिसके बाद मुझे फ्लू जैसे लक्षण नजर आते हैं, जो कि आम है। मुझे एमआरआई के लिए सालाना भी जाना पड़ता है यह देखने के लिए कि क्या मेरे पास कोई सक्रिय एमएस घाव है या नहीं। अभी के लिए यह बीमारी स्थिर है, लेकिन अतीत में मुझे तीन बार बार-बार बार-बार आना पड़ा है।

**मुझे लगता है कि एक आम धारणा है कि यह एक ऐसी बीमारी है जो जीवन में बाद में ही प्रकट होती है। क्या किशोरों के लिए इसे विकसित करना अपेक्षाकृत सामान्य है?**मुझे उस पर आपसे सहमत होना होगा! जब मैं ज्यादातर लोगों को बताता हूं कि मेरे पास एमएस है तो वे मुझे मजाकिया लगते हैं और कहते हैं, 'बिल्कुल नहीं, तुम बहुत छोटे हो!' लेकिन जब मुझे पहली बार निदान किया गया था, मेरी माँ ने न्यू जर्सी में एमएस सोसाइटी को फोन किया और सलाह मांगी और स्थानीय बच्चों और किशोरों को भी बीमारी थी - लेकिन उन्हें बताया गया कि कोई भी नहीं है, और पूछा कि क्या उन्हें यकीन है कि मुझे यह था . हाल ही में लोग अधिक जागरूक हो रहे हैं कि बच्चों और किशोरों में एमएस हो सकता है, और मेरा दृढ़ विश्वास है कि इस पर और अधिक शोध होना चाहिए कि बच्चे इसे छोटे और छोटे क्यों कर रहे हैं।

**आपकी राय में, लोगों के लिए इस बीमारी के बारे में समझने के लिए सबसे महत्वपूर्ण बात क्या है?**कि यह किसी भी उम्र में किसी को भी प्रभावित कर सकती है। कोई खाली नहीं है। हम नहीं जानते कि लोग इसे क्यों प्राप्त करते हैं, अगर यह आनुवंशिक या पर्यावरणीय है, लेकिन यह पता लगाने के लिए कि लोग इसे क्यों और कैसे विकसित करते हैं, इसके लिए और अधिक धन और शोध की आवश्यकता है।

**क्या आप एमएस से संबंधित किसी संगठन के साथ काम करते हैं? लोग अधिक जानने के लिए कहां जा सकते हैं?**मैंने पिछले पांच वर्षों से मॉन्टेल विलियम्स एमएस फाउंडेशन के साथ काम किया है, जो एमएस अनुसंधान को निधि देने और जन जागरूकता बढ़ाने में मदद करता है। मैंने व्यक्तिगत रूप से धन उगाहने के लिए समय, प्रयास और धन का योगदान दिया है, और मैं अपनी कहानी साझा करने और अपने सभी दोस्तों को बताने के लिए मॉन्टेल विलियम्स शो में भी था कि मुझे बीमारी है। यह बहुत अच्छा अनुभव था क्योंकि उस समय सिर्फ मेरे सबसे करीबी दोस्त और परिवार वाले ही जानते थे। मैं नेशनल एमएस सोसाइटी के साथ भी स्वयंसेवक हूं, और हर साल मैं फंड और जागरूकता बढ़ाने के लिए एमएस वॉक करता हूं। पिछली गर्मियों में मैं उन बच्चों के लिए राष्ट्रीय एमएस सोसाइटी के लिए प्रायोजित शिविर में प्रशिक्षण में परामर्शदाता था जिनके माता-पिता के पास एमएस है या जिनके पास स्वयं है। यह आप और जानना चाहते हैं, देखें MontelMs.org , या NationalMsSociety.org .